Sobald wurde sie mit dem Hubschrauber nach Berlin in die Charité geflogen zur ersten Not OP. Ein vierfacher Herzfehler wurde diagnostiziert, bekannt als Fallotsche Tetralogie. In einer ersten Notoperation schafften es die Ärzte die lebend notwendigen Verschlüsse, die die Erstickung verursacht hätten zu öffnen und sie am Leben zu erhalten. Ein paar Tage später wurde in einer siebenstündigen Vorbereitung mit Operation der umfassende Herzfehler korrigiert. Nachdem wir nach fünf Wochen endlich nach Hause durften, begleiteten uns in den nächsten Jahren intensive Therapie viele Krankenhausaufenthalte und Arzttermine in unserem Alltag.

Uns begleiteen bis heute sehr viele Herausforderungen. Anträge bei Behörden wie beispielsweise den Behinderten- Ausweis den jedes herzkranke Kind dann bekommt.

Aber auch die Wahl eines passenden Kindergartens (Normale-oder integrativere Kita oder Sondereinrichtung). Im Schulsystem (Normale Schule evtl. mit Integration oder Sonderpädagogik). So vielfältig wie die Möglichkeiten sind so unüberschaubar ist es am Anfang ganz oft für die Familien, denn oft haben diese Kinder Entwicklungsverzögerungen.

Der Ulmer Herzkinder e.V. ist im Internet unter www.ulmer-herzkinder.de, auf Facebook unter Ulmer Herzkinder oder aber über unseren BVHK (Bundesverband herzkranker Kinder) zu finden.

Wie unterstützen Sie herzkranke Kinder? Und von welchen Seiten aus erreichen Sie Unterstützung?

Nehmen die Familie mit uns Kontakt auf, haben wir ein offenes Ohr für sie und unterstützen Sie mit unseren eigenen Erfahrungen. Nach der Diagnose und den Krankenhausaufenthalten nicht alleine zu sein, sondern sich verstanden zu fühlen gibt den Familien viel Sicherheit. So finden Sie sich in ihrer neuen Lebenssituation schneller zurecht.

Entstehen Kontakte zu anderen Eltern werden die im Alltag auch gerne eingebunden. Ein Telefonat mit einem betroffenen bedarf keiner großen warte damit der andere versteht wie es ihm in schwierigen Situationen geht. Kommt das Kind in die Kita oder Schule sehen sich die Eltern mit der Thematik konfrontiert ob und in welchem Ausmaß die Pädagogen mit dem Herzfehler und der dazugehörigen Situation umgehen können. Aus den Erfahrungen anderer und manchmal auch einem anderen Blick von außen auf die Situation ergeben sich oft gute Lösungen.

Der Ulmer Herzkinder e.V. ist bestrebt, die Kinder von klein auf, auf ihrem Entwicklungsweg zu unterstützen. Deshalb unterhält der Verein eine eigene Kinder Herzsportgruppe in Ulm, bietet Heilpädagogisches Reiten und Klettern für Jugendliche an. Wir möchten unterstützen das die Kinder und Jugendlichen damit ihre jeweilige Belastbarkeit, das Selbstvertrauen und das Kennenlernen der eigenen körperlichen Grenzen kennenlernen. Aber auch ihre Möglichkeiten erkennen Belastbarkeit zu erweitern und damit im Alltag besser mithalten zu können. Je besser diese Entwicklung unterstützt wird, umso bessere Chancen haben sie später auf dem ersten Arbeitsmarkt.

Wie arbeiten Sie mit Familien zusammen, die ein herzkrankes Kind haben? Auf was muss man dort im Umgang mit den Familien achten?

In all unseren Projekten werden auch die Geschwisterkinder mit integriert, denn als sogenannte „Schattenkinder“ beeinflusst die Herzerkrankung des Geschwisterkindes sie in den Familien mit. So erleben sie in der Sportgruppe das auch das Herz Kind Spaß am Sport und der Bewegung hat- nur anders eben. Das Geschwisterkind lernt in diesem geschützten Rahmen die Belastbarkeit des Herzkindes kennen. So haben dann beide Zuhause mehr Spaß miteinander. Eine speziell ausgebildete Trainerin und ein Kardiologe begleiten die Gruppe.

Beim Heilpädagogischen Reiten geht es ebenso um mal etwas gemeinsam tun zu können. Die Pferde sind sehr sensible, zuverlässige und fördernde Tiere die den Kindern fast spielerisch die Fähigkeiten stärken.

Sie verstehen sich als seine Selbsthilfegruppe und sind in regem Austausch mit anderen Selbsthilfegruppe. Wie findet dieser Austausch statt und wie oft?

Wir vernetzen uns mit anderen Selbsthilfegruppen um ergänzende Angebote, die über deren Betreuungsziele hinausgehen, betroffenen Familien anbieten zu können.

Kommt beispielsweise eine Familie aus dem Krankenhaus, hat sie in diesem viele Betroffene kennen gelernt. Zu Hause angekommen fühlt sie sich jedoch in der Regel allein. Auf den ersten Blick findet man im Alltag selten Familien mit einem Herz kranken Kind, da es keine optischen Auffälligkeiten gibt. Unsicherheit und viele Fragen begleiten den Alltag.

Weiterhin werden die Geschwisterkinder in eine Geschwisterzeit in der sie die Hauptperson sind, bei Wunsch integriert.

Aber auch die Jugendlichen als zukünftige JEMAH (Junge Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern) unterstützen wir, in ihrem zukünftigen Verein für Betroffene Anschluss zu finden und sie auf diesen Weg vorzubereiten.

Eines Ihrer Projekte trägt den Namen “Herztreffen”. Um was für ein Treffen handelt es sich hier und was ist das Ziel des Projektes?

Lobbystärkung und Aufklärung in der Öffentlichkeit sind ein ganz wichtiger Bestandteil unserer Zielsetzung. Deshalb wirken wir in verschiedenen regionalen Gremien oder Vereinigungen vor Ort mit.

In unserem mittlerweile ausgedehnten Einzugsgebiet das von Schwäbisch Gmünd über das Allgäu bis zum Bodensee sich erstreckt veranstalten wir im Jahr verschiedene „Herztreffen“, Termine sind auf unserer Webseite einsehbar, die oft mit Ausflügen verbunden werden. So dass ein Familientag mit Gleichgesinnten entsteht. Gespräche stärken die Familien.

Mit verschiedenen Seminaren bieten wir Informationen, um viele Themen die unser Leben begleiten.

Außerdem laden der Ulmer Herzkinder e.V. einmal jährlich die Kardiologen und Krankenkassenvertreter zu einem Treffen ein, in den alle Beteiligten wertvolle Informationen austauschen. Denn alle haben ein Ziel!!

Dass die herzkranken Kinder gut versorgt werden und es ihnen gut geht.

Wie kann man selbst Teil Ihres Vereins werden? Wie kann man Sie unterstützen?

Interessierte, Unterstützer und Betroffene können uns vielfältig unterstützen:

– Spenden
Eigene Spenden, aus Spendenaktionen, Benefizveranstaltungen,
Sportveranstaltungen und Erlösen auf Weihnachtsmärkten oder Flohmärkten

– Anlass-Spenden
der persönliche Anlass wie ihre Geburtstagsfeier, Hochzeit, Geburt, Taufe sowie einem Jubiläum

– Patenschaft
für unsere Projekte Heilpädagogisches Reiten, Kinderherzsport und Klettern oder nicht Zweckgebunden für die Unterstützung unserer Herzkranken Kinder und deren Familien

– Gooding- Einkaufsportal
Kaufen Sie im Internet über die Einkaufsplattform „Gooding“ ein.
Wir erhalten anteilige Spenden der Firmen von Ihren Einkauf

– Kondolenzspenden
statt Blumen und Kränzen auf den letzten Weg Ihrer Lieben

– Mitgliedschaft
Jedes Mitglied ist wichtig, um uns in Gesprächen mit Politikern, Ämtern, Krankenkassen und anderen Institutionen den Rücken zu stärken

– Spendendosen
in dem Sie Spendendosen bei Ihrem Metzger, Bäcker oder Lieblingsladen betreuen

– Firmen
Richten Sie Spendenportale ein, helfen Sie uns mit unentgeltlichen Dienstleistungen, Ihrem Know-how, unterstützen Sie uns mit Flyern, Plakaten, publizieren Sie unser und Ihr Engagement in Ihren digitalen Medien

oder indem Sie über uns reden…

Herzlichen Dank, Ramona Köhler. Wir von ExpertenTesten wünschen Ihnen und dem Verein Ulmer Herzkinder e.V. weiterhin viel Erfolg!

Über die Redakteurin

Laura Hoffmann

Laura Hoffmann arbeitet als freie Redakteurin seit 2016 für expertentesten.de. Ihr Kernbereich liegt dabei in der Recherche spannender Interviewpartner aus den Ressorts Kultur, Sport und Wirtschaft.